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Primera entrada de Leire

Hola, soy Leire y también tengo PTI, como algunos ya sabéis, soy la hija de Noemi, la administradora de este blog, y ambas tuvimos la idea de que si yo escribía aquí mi experiencia, serviría para enriquecer el blog aún mas y también daros el punto de vista del paciente, y espero que cuando la gente que está todavía en una etapa temprana de esta enfermedad, o como yo y mi madre preferimos llamar, “forma de vida”, mis palabras puedan ayudar a que vosotros os sintáis mucho mejor sabiendo que aquí tenéis una persona a la que podéis acudir cuando os sintáis mal. En un inicio había pensado en escribir como empezó esta aventura que personalmente me ha ayudado a descubrir lo que puedo llegar a hacer y a soportar, siempre que hablo con mi madre sobre esto llegamos ambas a la conclusión de que me ha hecho madurar y hacerme mucho más fuerte de lo que era, pero no quiero contar el principio, porque ya lo contó mi madre en el post llamado “Nuestra Experiencia” . Lo que si que me interesa contar...

Haciendo compatibles PTI y calidad de vida

Esta entrada pretende ser un soplo de aire fresco en la vida cotidiana de las personas que viven PTI. Quiero destacar que desde hace un tiempo para mí, en realidad para mi hija, PTI es una condición más, es decir, ya no supone la enfermedad que paralizaba nuestra vida, ya no supone el mal sueño de despertar con abundantes hemorragias, no supone tampoco un vuelco al corazón si aparecen síntomas como algún hematoma o alguna petequia aislada..., y esto es mucho, ¿verdad? Para tod@s aquell@s que hemos vivido PTI directamente sabemos lo mucho que supone vivirla sin miedo, de cara, conociéndola para poder actuar, saber en qué consiste y entender que los síntomas son manifestaciones, llamadas de atención del organismo, que debemos saber interpretar para frenar consecuencias mayores, que supongan justo lo que no queremos: disminuir la calidad de vida por el hecho de que nuestras plaquetas bajen a niveles poco seguros. Se trata por tanto de crear hábitos de autocuidado que eviten el uso d...

Corazones púrpuras

Hola a todos los corazones púrpuras, podría saludar uno a uno a todos aquellos compañeros de viaje, por sintetizar saludo a mis amigas argentinas del grupo de whatsapp "corazones púrpuras" y mis amigos de "PTI natural", también a la gente de Facebook, red social en la que se pueden encontrar personas de diferentes países unidos en una causa común, conocer la condición de la PTI, es decir, buscar información en función de las experiencias personales de cada uno... Y, justo eso, seguir contando la experiencia de mi hija es lo que voy a seguir haciendo porque creo que puede ayudar. Vaya por delante que el profesional de hematología es el primer referente al que acudir y contrastar cualquier información, pero entendiendo también que esta condición de autoimnunidad se puede intentar sobrellevar de otro modo, al menos intentarlo, pero, ¿CÓMO?, ¡qué difícil encontrar información sobre otras alternativas!, pues haciéndome eco del refranero castellano os diré que un grano no...

Mi más sincero agradecimiento a ENRIQUE GONZÁLEZ VERGARA

Muchos me habéis preguntado, y aquí está la respuesta a cómo mi hija ha logrado mejorar, pues gracias a la generosidad y formación de un gran profesional de medicina ortomolecular. Así que, esta entrada es realmente emotiva para mí, ya que se trata de Enrique González Vergara, la PERSONA que nos ayudó, nos orientó y nos guió en el camino de la PTI, alguien que conoce la enfermedad ya que la ha vivido muy de cerca, alguien que ha investigado sobre ella y que, gracias a su amplia formación, sabe cómo tratarla de forma natural. Quiero agradecerle sus conocimientos en medicina ortomolecular, su amplia experiencia tratando a personas que sufren PTI, pero también y, especialmente, quiero agradecerle públicamente su disponibilidad, su confianza, su cercanía y capacidad para transmitir calma en los momentos complicados en los que las dudas sobre PTI te asaltan, sus sabias indicaciones, sus respuestas me han orientado en el arduo camino y, resalto su humanidad por haberme apoyado como lo ha...

Nuestra experiencia

Voy a relatar en esta entrada la experiencia vivida con respecto a la PTI de mi hija, la llamo "nuestra experiencia" ya que el impacto de la noticia y la consecuencia del desarrollo de los tratamientos son familiares o, al menos, deben serlo, para poder seguir adelante más fácilmente, reitero una gran verdad que es el apoyo de las personas que rodean a la persona que sufre la enfermedad, es de suma importancia, en eso estaréis de acuerdo todos aquellos que lo hayáis vivido e incluso las personas que sean capaces de empatizar con la enfermedad, por tod@s vosotr@s cuento NUESTRA EXPERIENCIA, ya que es de suma importancia no sentirse solos en esto. Era la mañana del 10 de agosto de 2015, era un sábado de verano estupendo, mi hija había jugado al pádel y se bañaba en la piscina muy divertida y al salir empezó a sangrarle la nariz, hasta ahí todo normal, así que fue a la enfermería de la piscina pero eso era imparable, de modo que fuimos al centro de salud, y ahí sonó PÚRPURA TR...

Primeros pasos

Hola a tod@s, nos planteamos llevar a cabo este blog para poder ayudar a otras personas que han pasado por la experiencia de la PTI, (PÚRPURA TROMBOCITOPÉNICA IDIOPÁTICA O INMUNE), en cualquier caso una enfermedad autoinmune en la que la destrucción de las plaquetas en sangre constituye el síntoma del tema. Mi nombre es Noemí, y soy madre de una niña a la que con 11 años diagnosticaron PTI, la verdad es que inicialmente este diagnóstico te deja en shock, yo no tenía ni idea de lo que significaba ya que, dado que es una enfermedad rara, bajo la amplia etiqueta de autoimnune... un mundo. Información al respecto podemos encontrar fácilmente, de qué se trata, cómo se diagnostica, cuáles son los tratamientos de 1ª línea (durante los 6 primeros meses de evolución), los de 2ª línea (a partir de los 6 meses desde el diagnóstico si la trombopenia se mantiene)..., los síntomas, los riesgos... En fin, información existe en internet y es bastante fiable ya que se rige por protocolos esquemátic...