Nuestra experiencia
Voy a relatar en esta entrada la experiencia vivida con respecto a la PTI de mi hija, la llamo "nuestra experiencia" ya que el impacto de la noticia y la consecuencia del desarrollo de los tratamientos son familiares o, al menos, deben serlo, para poder seguir adelante más fácilmente, reitero una gran verdad que es el apoyo de las personas que rodean a la persona que sufre la enfermedad, es de suma importancia, en eso estaréis de acuerdo todos aquellos que lo hayáis vivido e incluso las personas que sean capaces de empatizar con la enfermedad, por tod@s vosotr@s cuento NUESTRA EXPERIENCIA, ya que es de suma importancia no sentirse solos en esto.
Era la mañana del 10 de agosto de 2015, era un sábado de verano estupendo, mi hija había jugado al pádel y se bañaba en la piscina muy divertida y al salir empezó a sangrarle la nariz, hasta ahí todo normal, así que fue a la enfermería de la piscina pero eso era imparable, de modo que fuimos al centro de salud, y ahí sonó PÚRPURA TROMBOCITOPÉNICA IDIOPÁTICA, ya que cumplía todos los síntomas: epistaxis, petequias y algunos hematomas en las piernas... Es cierto que estos últimos síntomas me habían puesto alerta y por ello había pedido cita en su pediatra los días anteriores, el lunes tenía la cita, pero para entonces el diagnóstico de PTI se había confirmado con 5.000 plaquetas en la analítica del hospital en Urgencias. * Aclaro que el rango adecuado de plaquetas va desde 150.000 a 400.000.
Y... aquí, realmente, empezó el camino, dicen que "a cada uno le cansa el camino que anda", y el de la PTI te pilla desprevenido para empezar a andar un largo trayecto de fondo en el que has de empezar de cero una y otra vez, sin saber cómo ni cuándo lograrás la meta, ni cuánto tiempo se mantendrá para comenzar de nuevo a andar sin descanso un camino lleno de incertidumbre...
La primera piedra en el camino es la prueba "aspirado de médula", un obstáculo que salvado descarta enfermedades más agresivas para confirmar Púrpura Trombocitopénica Idiopática. Luego explicaré mi perspectiva sobre el nombre y los apellidos del diagnóstico.
El resumen de los tratamientos de 1ª línea (primeros 6 meses desde el diagnóstico) son corticoides (Prednisona) y gammainmonoglobulinas, explico nuestra experiencia con ellos:
- Prednisona en dosis máximas durante una semana, buena respuesta, es decir sus plaquetas subieron alrededor de las 170.000, tras la retirada del fármaco el efecto desaparecía y volvían a bajar hasta niveles que requerían de nuevo medicación, menos de 10.000 plaquetas.
- De nuevo prednisona, idéntico tratamiento, respuesta y evolución que en el caso anterior.
- Gammas, mala tolerancia, dado que es un compuesto de origen humano y mi hija es alérgica a numerosos alimentos y sustancias, sufría reacciones terribles que cursaban con fiebre, cefalea, vómitos, diarrea, mareos, naúseas, dolores musculares, adormecimiento...,, los hematólogos insistían en que era la primera vez y por eso su reacción era peor, pero luego veremos que no, así durante 3 o 4 días, alcanzó 180.000 plaquetas pero a las 3-4 semanas los niveles descendían de nuevo hasta precisar tratamiento otra vez.
- Prednisona durante un mes, la evolución fue la misma pero añadiendo los efectos secundarios de los corticoides que incluyen los siguientes sufridos por mi hija: ansiedad, irascibilidad, aumento del apetito, aumento de peso, hinchazón en la cara "cara de luna llena" lo llaman, también hinchazón del cuerpo, (pudiendo ser este efecto secundario objeto de comentarios desafortunados para aquellas personas ajenas a todo esto), malestar gástrico, dolores de cabeza, articulares...
- Más gammas, con pésima tolerancia esta vez, los mismos efectos secundarios añadiendo rigidez y unos vómitos biliares que la impedían mantenerse en pie, sí además, fue muy duro, la fiebre muy alta, el malestar muy intenso hasta el punto que creyó morir desde su sensación verbalizada con 11 años..., todo ello justo en plenas Navidades con el posterior ingreso en año nuevo con un ritmo de destrucción de 200.000 plaquetas en tan sólo 6 días.
Todo esto acompañado por las decepciones sufridas de las sucesivas bajadas de plaquetas, el miedo ante cualquier golpe, sangrado externo o interno, la incertidumbre, y... la desesperación, la falta de apoyo y comprensión por el desconocimiento de una enfermedad rara, la tristeza de mi hija, la mía, la de su padre y la de su hermano, la soledad del día a día conviviendo con el problema, con la impotencia de saber cómo mejorar, todo eso pasa factura..., realmente, tod@s sabemos que esto es muy duro. A ella como paciente, y, tengo que decirlo, a mí como madre me derrumbó, necesité ayuda psicológica, aunque logré asumirlo jamás resignarme, de ahí mi búsqueda sin descanso para lograr que pudiera mejorar.
Ahora vamos a ver despacito el nombre y los apellidos de la PTI:
- PÚRPURA: el nombre es descriptivo de los síntomas cutáneos que se observan: petequias (puntitos morados en la piel), hematomas (moratones).
- TROMBOCITOPÉNICA: ahí está el riesgo de la enfermedad ya que constituye un trastorno hemorrágico que cursa con un descenso sustancial de las plaquetas o trombocitos (células encargadas de coagular o taponar las heridas). Esto no deja de ser un síntoma más, pero... ¿CUÁL ES LA CAUSA DE TAL DESCENSO PLAQUETARIO?, la autoimnunidad, es decir, el sistema inmunológico ha generado "equivocadamente" un anticuerpo o defensa que, en vez de destruir bacterias, virus, hongos o parásitos, destruye las propias plaquetas de la sangre... Pero, ¿POR QUÉ?
- IDIOPÁTICA: y aquí, con este segundo apellido, disminuye mucho la posibilidad terapéutica, como es idiopática y no se conoce la causa, no existe la posibilidad de tratar a fondo el origen del problema, de modo que se tratan los síntomas con fármacos y, una vez, se retiran los fármacos, de nuevo aparecen los síntomas, es decir, de nuevo un descenso plaquetario ya que el origen sigue intacto, no se conoce y no es tratado.
¿Qué hacen los tratamientos hasta ahora descritos? (corticoides y gammas), pues frenar la autodestrucción plaquetaria, ¿cómo?, paralizando el sistema inmunológico, así se evita la producción de las defensas que destruyen las propias plaquetas de la sangre. Pero el origen del problema, la causa de esta autodestrucción sigue intacta..., por eso cuando se retira el medicamento, vuelta a empezar de nuevo.
Hace falta tiempo para interiorizar esto, ya que yo, como madre y como persona, tenía la creencia de que la medicina alópata, la convencional, solucionaría casi todos los problemas de salud.
Es cierto que para entonces, después de probar los tratamientos en el orden y frecuencia descritos, yo ya me había dado cuenta de que quizás no sería así y comencé a investigar sin descanso otras opciones distintas a las que estaban a punto de proponerme.
Leire ya iba a cumplir los 6 meses del diagnóstico e iban a ofrecernos los llamados tratamientos de 2ª línea, en ese momento el diagnóstico de la enfermedad de mi hija había cambiado: ya no era PTI con la "I" de idiopática, era "I" de INMUNE, y además llevaba un tercer apellido PERSISTENTE, lo peor fue leer en el informe CORTICODEPENDIENTE, eso fue realmente duro la verdad, suponía que, para mantener niveles de plaquetas seguros (por encima de 20.000), necesitaba, ojo, NECESITABA corticoides, con todo lo que esta medicación supone.
Como madre entenderéis que no paré ni un segundo de buscar otras opciones, porque los tratamientos de 2ª línea como los estimulantes plaquetarios (romiplostim con nombre comercial n-plate y eltrombopag con nombre comercial revolade) se incluían en un estudio clínico y el uso compasivo del medicamento en menores respectivamente, ambos estaban en fase de estudio experimental en ese momento y nos informaron de los efectos secundarios posibles de ambos, como todos los medicamentos los tienen, pero cuando están en fase de estudio... en fin.
En esta tesitura ya había probado homeopatía sin éxito, pero busqué más opciones tratando de entender la enfermedad y la condición de autoinmune, así logré contactar con un experto en medicina ortomolecular, que, a base de suplementos, trata de reestablecer el equilibrio en el organismo, y revertir el desequilibrio causante de la autodestrucción plaquetaria, mediante antioxidantes hidrosolubles, liposolubles y otros complementos, capaces de frenar la oxidación celular.
Lógicamente este tratamiento debe estar pautado por algún profesional de la naturopatía, de la medicina ortomolecular, por eso no puedo ni debo explicarlo detalladamente, ya que debe ser personalizado para cada uno.
Pero lo que sí explicaré son las alternativas naturales de alimentación que fui recopilando y que, junto con el tratamiento natural a base de antioxidantes, ayudaron y ayudan a mi hija a lograr niveles de plaquetas seguros para llevar a cabo una vida normal, de nuevo calidad de vida para Leire.
En primer lugar, quiero destacar la pirámide alimentaria antiinflamatoria del Dr. Weil y con respecto a este tema quiero añadir que para algunas perspectivas de salud la famosa "I" de PTI, significa INFLAMATORIA DEL SISTEMA INMUNE.
Además, quiero añadir la receta de los "zumos" que mi hija ha tomado diariamente y son fruto de otras experiencias personales de muchas personas que las han compartido en redes sociales.
Ingredientes:
- 1 remolacha cruda pelada.
- 1 zanahoria pelada.
- 1 rama de apio bien lavada.
- 1 manzana verde con piel bien lavada.
- 1 naranja sin la parte naranja pero sí con la parte blanca.
- 2 arbolitos de brócoli.
- Hojas de espinaca fresca.
- Zumo de 1 limón.
- Agua de coco.
Yo lo bato a velocidad máxima en un robot de cocina y añado agua de coco y zumo de naranja.
Poco a poco, seguiré incluyendo "tips" para aumentar el recuento plaquetario, todo ello espero que os sirva de todo corazón para no tener que emprender el duro camino una y otra vez.
Gracias por vuestra atención y nuestros mejores deseos.
PD. Os expongo la evolución para que comprobéis que la remisión es posible, casi un sinónimo de curación en una enfermedad autoinmune, una esperanza para no tener que volver a andar el arduo trayecto de la PTI.
Enero: 13.000
Febrero: 24.000
Marzo: 37.000
Abril: 63.000
Mayo: 103.000
Junio: 99.000
Julio: 136.000
Septiembre: 118.000
Noviembre: 139.000 plaquetas.
Esta es nuestra experiencia, quiero decir que respeto plenamente la orientación de cada persona y las decisiones que tomen al respecto lógicamente, el camino por el cual cada uno encuentre su bienestar en estupendo, este ha sido y es, hasta ahora, el nuestro.
Un abrazo.
Noemí.
Era la mañana del 10 de agosto de 2015, era un sábado de verano estupendo, mi hija había jugado al pádel y se bañaba en la piscina muy divertida y al salir empezó a sangrarle la nariz, hasta ahí todo normal, así que fue a la enfermería de la piscina pero eso era imparable, de modo que fuimos al centro de salud, y ahí sonó PÚRPURA TROMBOCITOPÉNICA IDIOPÁTICA, ya que cumplía todos los síntomas: epistaxis, petequias y algunos hematomas en las piernas... Es cierto que estos últimos síntomas me habían puesto alerta y por ello había pedido cita en su pediatra los días anteriores, el lunes tenía la cita, pero para entonces el diagnóstico de PTI se había confirmado con 5.000 plaquetas en la analítica del hospital en Urgencias. * Aclaro que el rango adecuado de plaquetas va desde 150.000 a 400.000.
Y... aquí, realmente, empezó el camino, dicen que "a cada uno le cansa el camino que anda", y el de la PTI te pilla desprevenido para empezar a andar un largo trayecto de fondo en el que has de empezar de cero una y otra vez, sin saber cómo ni cuándo lograrás la meta, ni cuánto tiempo se mantendrá para comenzar de nuevo a andar sin descanso un camino lleno de incertidumbre...
La primera piedra en el camino es la prueba "aspirado de médula", un obstáculo que salvado descarta enfermedades más agresivas para confirmar Púrpura Trombocitopénica Idiopática. Luego explicaré mi perspectiva sobre el nombre y los apellidos del diagnóstico.
El resumen de los tratamientos de 1ª línea (primeros 6 meses desde el diagnóstico) son corticoides (Prednisona) y gammainmonoglobulinas, explico nuestra experiencia con ellos:
- Prednisona en dosis máximas durante una semana, buena respuesta, es decir sus plaquetas subieron alrededor de las 170.000, tras la retirada del fármaco el efecto desaparecía y volvían a bajar hasta niveles que requerían de nuevo medicación, menos de 10.000 plaquetas.
- De nuevo prednisona, idéntico tratamiento, respuesta y evolución que en el caso anterior.
- Gammas, mala tolerancia, dado que es un compuesto de origen humano y mi hija es alérgica a numerosos alimentos y sustancias, sufría reacciones terribles que cursaban con fiebre, cefalea, vómitos, diarrea, mareos, naúseas, dolores musculares, adormecimiento...,, los hematólogos insistían en que era la primera vez y por eso su reacción era peor, pero luego veremos que no, así durante 3 o 4 días, alcanzó 180.000 plaquetas pero a las 3-4 semanas los niveles descendían de nuevo hasta precisar tratamiento otra vez.
- Prednisona durante un mes, la evolución fue la misma pero añadiendo los efectos secundarios de los corticoides que incluyen los siguientes sufridos por mi hija: ansiedad, irascibilidad, aumento del apetito, aumento de peso, hinchazón en la cara "cara de luna llena" lo llaman, también hinchazón del cuerpo, (pudiendo ser este efecto secundario objeto de comentarios desafortunados para aquellas personas ajenas a todo esto), malestar gástrico, dolores de cabeza, articulares...
- Más gammas, con pésima tolerancia esta vez, los mismos efectos secundarios añadiendo rigidez y unos vómitos biliares que la impedían mantenerse en pie, sí además, fue muy duro, la fiebre muy alta, el malestar muy intenso hasta el punto que creyó morir desde su sensación verbalizada con 11 años..., todo ello justo en plenas Navidades con el posterior ingreso en año nuevo con un ritmo de destrucción de 200.000 plaquetas en tan sólo 6 días.
Todo esto acompañado por las decepciones sufridas de las sucesivas bajadas de plaquetas, el miedo ante cualquier golpe, sangrado externo o interno, la incertidumbre, y... la desesperación, la falta de apoyo y comprensión por el desconocimiento de una enfermedad rara, la tristeza de mi hija, la mía, la de su padre y la de su hermano, la soledad del día a día conviviendo con el problema, con la impotencia de saber cómo mejorar, todo eso pasa factura..., realmente, tod@s sabemos que esto es muy duro. A ella como paciente, y, tengo que decirlo, a mí como madre me derrumbó, necesité ayuda psicológica, aunque logré asumirlo jamás resignarme, de ahí mi búsqueda sin descanso para lograr que pudiera mejorar.
Ahora vamos a ver despacito el nombre y los apellidos de la PTI:
- PÚRPURA: el nombre es descriptivo de los síntomas cutáneos que se observan: petequias (puntitos morados en la piel), hematomas (moratones).
- TROMBOCITOPÉNICA: ahí está el riesgo de la enfermedad ya que constituye un trastorno hemorrágico que cursa con un descenso sustancial de las plaquetas o trombocitos (células encargadas de coagular o taponar las heridas). Esto no deja de ser un síntoma más, pero... ¿CUÁL ES LA CAUSA DE TAL DESCENSO PLAQUETARIO?, la autoimnunidad, es decir, el sistema inmunológico ha generado "equivocadamente" un anticuerpo o defensa que, en vez de destruir bacterias, virus, hongos o parásitos, destruye las propias plaquetas de la sangre... Pero, ¿POR QUÉ?
- IDIOPÁTICA: y aquí, con este segundo apellido, disminuye mucho la posibilidad terapéutica, como es idiopática y no se conoce la causa, no existe la posibilidad de tratar a fondo el origen del problema, de modo que se tratan los síntomas con fármacos y, una vez, se retiran los fármacos, de nuevo aparecen los síntomas, es decir, de nuevo un descenso plaquetario ya que el origen sigue intacto, no se conoce y no es tratado.
¿Qué hacen los tratamientos hasta ahora descritos? (corticoides y gammas), pues frenar la autodestrucción plaquetaria, ¿cómo?, paralizando el sistema inmunológico, así se evita la producción de las defensas que destruyen las propias plaquetas de la sangre. Pero el origen del problema, la causa de esta autodestrucción sigue intacta..., por eso cuando se retira el medicamento, vuelta a empezar de nuevo.
Hace falta tiempo para interiorizar esto, ya que yo, como madre y como persona, tenía la creencia de que la medicina alópata, la convencional, solucionaría casi todos los problemas de salud.
Es cierto que para entonces, después de probar los tratamientos en el orden y frecuencia descritos, yo ya me había dado cuenta de que quizás no sería así y comencé a investigar sin descanso otras opciones distintas a las que estaban a punto de proponerme.
Leire ya iba a cumplir los 6 meses del diagnóstico e iban a ofrecernos los llamados tratamientos de 2ª línea, en ese momento el diagnóstico de la enfermedad de mi hija había cambiado: ya no era PTI con la "I" de idiopática, era "I" de INMUNE, y además llevaba un tercer apellido PERSISTENTE, lo peor fue leer en el informe CORTICODEPENDIENTE, eso fue realmente duro la verdad, suponía que, para mantener niveles de plaquetas seguros (por encima de 20.000), necesitaba, ojo, NECESITABA corticoides, con todo lo que esta medicación supone.
Como madre entenderéis que no paré ni un segundo de buscar otras opciones, porque los tratamientos de 2ª línea como los estimulantes plaquetarios (romiplostim con nombre comercial n-plate y eltrombopag con nombre comercial revolade) se incluían en un estudio clínico y el uso compasivo del medicamento en menores respectivamente, ambos estaban en fase de estudio experimental en ese momento y nos informaron de los efectos secundarios posibles de ambos, como todos los medicamentos los tienen, pero cuando están en fase de estudio... en fin.
En esta tesitura ya había probado homeopatía sin éxito, pero busqué más opciones tratando de entender la enfermedad y la condición de autoinmune, así logré contactar con un experto en medicina ortomolecular, que, a base de suplementos, trata de reestablecer el equilibrio en el organismo, y revertir el desequilibrio causante de la autodestrucción plaquetaria, mediante antioxidantes hidrosolubles, liposolubles y otros complementos, capaces de frenar la oxidación celular.
Lógicamente este tratamiento debe estar pautado por algún profesional de la naturopatía, de la medicina ortomolecular, por eso no puedo ni debo explicarlo detalladamente, ya que debe ser personalizado para cada uno.
Pero lo que sí explicaré son las alternativas naturales de alimentación que fui recopilando y que, junto con el tratamiento natural a base de antioxidantes, ayudaron y ayudan a mi hija a lograr niveles de plaquetas seguros para llevar a cabo una vida normal, de nuevo calidad de vida para Leire.
En primer lugar, quiero destacar la pirámide alimentaria antiinflamatoria del Dr. Weil y con respecto a este tema quiero añadir que para algunas perspectivas de salud la famosa "I" de PTI, significa INFLAMATORIA DEL SISTEMA INMUNE.
Además, quiero añadir la receta de los "zumos" que mi hija ha tomado diariamente y son fruto de otras experiencias personales de muchas personas que las han compartido en redes sociales.
Ingredientes:
- 1 remolacha cruda pelada.
- 1 zanahoria pelada.
- 1 rama de apio bien lavada.
- 1 manzana verde con piel bien lavada.
- 1 naranja sin la parte naranja pero sí con la parte blanca.
- 2 arbolitos de brócoli.
- Hojas de espinaca fresca.
- Zumo de 1 limón.
- Agua de coco.
Yo lo bato a velocidad máxima en un robot de cocina y añado agua de coco y zumo de naranja.
Poco a poco, seguiré incluyendo "tips" para aumentar el recuento plaquetario, todo ello espero que os sirva de todo corazón para no tener que emprender el duro camino una y otra vez.
Gracias por vuestra atención y nuestros mejores deseos.
PD. Os expongo la evolución para que comprobéis que la remisión es posible, casi un sinónimo de curación en una enfermedad autoinmune, una esperanza para no tener que volver a andar el arduo trayecto de la PTI.
Enero: 13.000
Febrero: 24.000
Marzo: 37.000
Abril: 63.000
Mayo: 103.000
Junio: 99.000
Julio: 136.000
Septiembre: 118.000
Noviembre: 139.000 plaquetas.
Esta es nuestra experiencia, quiero decir que respeto plenamente la orientación de cada persona y las decisiones que tomen al respecto lógicamente, el camino por el cual cada uno encuentre su bienestar en estupendo, este ha sido y es, hasta ahora, el nuestro.
Un abrazo.
Noemí.
Hola Noemi
ResponderEliminarVamos a dar "vida" a esto ;)
Aquí una purpura más. María.
Una púrpura q como vosotros tiene una historia a su espalda, ni mejor ni peor, pero es nuestra historia.
Nuestra porque afortunadamente mi marido lo considera así.
Una púrpura q apareció durante el embarazo.
Siempre dijo q está enfermedad es muy incierta, y la incertidumbre y el miedo nos acompañó desde el segundo semestre del embarazo.
Yo, corticoresistente. Osea q los cortis ni fu ni FA. Pero a so no impidió llegar a tomar dosis de 120mg en el posparto. Pufff!
Ahora soy "revolade dependiente".
Y a veces pienso q tuve muuucha suerte siendo corticoresistente. Aunque no sepamos cuales pueden ser los efectos futuros del Revolade.
Después de dos años y medio de pti, por fin del estoy lista para informarme, leer, y ver nuevas cosas.
Noemi... Gracias!
A ti, gracias María también, a por ello.
ResponderEliminar